الرحلة غير المخطط لها

  الرحلة

النمو لا نهاية له، وتتغير حياتنا وتغيرنا بما يفوق التوقع. لا أنسى الألم - فهو يؤلم بطريقة خاصة عندما أنظر إلى أصدقاء جيسي (رفاقها المأجورين)، بعضهم في عمرها تماماً، وأسمح لنفسي للحظة بالتفكير في كل ما لا يمكنها أن تكونه. لكننا لا نستطيع غربلة التجربة وأخذ الجزء الذي لا يؤلمنا فقط. (1)

لا يرغب أي أب أو أم في أن يكون طفله مريضاً أو معاقاً أو متضرراً بأي شكل من الأشكال. فهذه ليست تجربة يتوقع أي شخص أن يمر بها؛ بل هي رحلة غير مخطط لها. غالباً ما يكون الطريق الذي يجب على العائلات سلوكه وعِراً في بعض المناطق. ومع ذلك، فإن معظم العائلات قادرة على إيجاد القوة في داخلها وداخل دوائر دعمها للتكيف مع التوتر والتحديات التي قد تصاحب مرض أو إعاقة طفلهم والتعامل معها.

وصف العديد من الآباء التقدم - والتأرجح - للمشاعر التي مروا بها عند علمهم بأن طفلهم يعاني من مرض أو إعاقة. تناولت باتي ماكجيل سميث العديد من هذه المشاعر في مقالها - الصدمة، والإنكار، والحزن، والشعور بالذنب، والغضب، والارتباك. نوع المشاعر التي يمر بها الآباء، وإن كانت شديدة وساحقة، فهي أيضاً طبيعية ومقبولة. يعود الاستقرار مرة أخرى، سواء للفرد أو للعائلة. يبدأ الآباء في البحث عن المعلومات اللازمة. يبلغ الكثير عن مشاعر النمو الشخصي التي غالباً ما تكون، عند النظر إلى الوراء، مذهلة بالنسبة لهم. تقول إحدى الأمهات، وهي تتأمل الحياة بعد ولادة طفل مصاب بعيب في الأنبوب العصبي وإعاقات أخرى:

لقد تعلمت ونضجت منذ ولادة ديلان أكثر من أي وقت آخر في حياتي. تتعلم الصبر، وتشهد معجزات كنت لولا ذلك ستنشغل عنها فلا تلاحظها... تتعلم القبول، وتدرك أنك كنت مخطئًا في إصدار الأحكام، وتتعلم أن هناك شيئًا يُسمى الحب غير المشروط. (2)

بشكل عام، يمكن للعديد من الاقتراحات والرؤى التي يقدمها الآباء الذين عاشوا سنوات طويلة مع تجربة الإعاقة في الأسرة أن توفر للآباء الجدد على هذه التجربة الكثير من التوجيه والدعم. سيحدد الجزء المتبقي من هذا المقال العديد من الطرق التي ساعد بها الآباء أنفسهم وأحبائهم على التكيف مع العناية بطفل ذي احتياجات خاصة والعيش معه.

الوصول إلى المعلومات والخدمات

من أول الأمور التي يمكنك القيام بها والتي قد تكون مفيدة للغاية، الآن وفي المستقبل، هي جمع المعلومات—المعلومات حول إعاقة طفلك، والخدمات المتاحة، والأشياء المحددة التي يمكنك فعلها لمساعدة طفلك على التطور إلى أقصى حد ممكن. يُعد جمع واستخدام المعلومات المتاحة حول قضايا الإعاقة جزءاً حاسماً من كونك والداً لطفل ذي احتياجات خاصة. لحسن الحظ، هناك قدر كبير من المعلومات المتاحة حول العديد من الإعاقات وقضايا الإعاقة.

  انضم إلى مجموعة

الكثير من المعلومات المفيدة لك موجودة في أيدي وعقول وقلوب آباء آخرين مثلك. لهذا السبب، من المفيد الانضمام إلى مجموعة للآباء. بعض المجموعات تُنظم حول إعاقة معينة (مثل الشلل الدماغي، متلازمة توريت، متلازمة داون)، بينما تجمع مجموعات أخرى بين الآباء الذين، بغض النظر عن إعاقات أطفالهم، لديهم هموم مشتركة، مثل رعاية الأطفال، المواصلات، التكيف، أو التعرف على التعليم الخاص ودعمه في مجتمعهم. داخل كل من هذه المجموعات، يمكن تبادل المعلومات والدعم العاطفي والعَمَلي والاهتمامات المشتركة. قوة هذا التبادل المتبادل في مكافحة مشاعر العزلة والارتباك والتوتر هي خيط متسق يمتد عبر الأدبيات المكتوبة من قبل الآباء ولأجلهم.

أطفالنا كانوا مصابين بمتلازمة داون واضطرابات نوبات الصرع وثقوب في القلب والولادة المبكرة والصم والشلل الدماغي. كنت أكره العمليات الجراحية المتكررة، لكن إحدى الأمهات كانت تتمنى لو كان لدى طفلها حالة يمكن للأطباء علاجها. كنت أجد صعوبة في كيفية الرد على الغرباء، لكن أخرى كانت ترغب أن تكون حالة طفلها واضحة للعيان حتى يفهم الغرباء سبب عدم قيامه بما يفعله الأطفال الآخرون في سن ستة أشهر.. كان مؤثرًا جدًا أن أتجمع ببساطة مع أمهات أخريات لديهن أطفال ذوي احتياجات خاصة، لأسمع تنوع القصص، وأرى التجربة منعكسة عبر متعدد الهويات. (3)

مجموعات الآباء ليست للأمهات فقط، مع ذلك. يكتب دون ماير عن تنظيم ورش عمل "للآباء فقط" حيث يجتمع الآباء لتبادل الرؤى وتداول قصص التحديات.

غالبًا ما كان ضجيج المحادثة شديدًا لدرجة أننا طُلب منا "خفض الصوت" من قبل مقدمي العروض في الغرف المجاورة. أصبح الآباء منغمسين جدًا في الحديث مع أقرانهم لدرجة أننا كنا نحتاج أحيانًا إلى إخراجهم من الغرفة في نهاية الاجتماعات... كل هذا من آباء "لا يقولون شيئًا". من الواضح أن هؤلاء الرجال لديهم الكثير ليقولوه، والكثير ليقدموه لبعضهم البعض. (4)

هناك العديد من الطرق لتحديد مجموعة آباء في منطقتك. يُعد مركز التدريب والمعلومات للأبوين في ولايتك (PTI) نقطة انطلاق جيدة. لا يُمكن لمركز PTI فقط مساعدتك في فهم حقوق طفلك، والخدمات المتاحة في المجتمع، وكيفية الدفاع عن طفلك، بل يمكن لهذا المورد القيم أيضًا أن يوصلك بمجموعات الآباء محليًا وعلى مستوى الولاية.

اِقرأ كتبًا كُتِبَت بواسِطة (ولأجل) الوالِدِين

قد تجد أيضًا فائدةً في قراءة العديد من المصادر الممتازة المتاحة حول قضايا الإعاقة - مثل الكتب والمقالات والمواقع الإلكترونية. بعضها مذكور في هذا المنشور، بينما تجد أخرى مدرجة في صحائف حقائق عن الإعاقة. كما يمكنك الحصول على اقتراحات قيمة حول ما تقرأ من خلال التحدث إلى أمين المكتبة المحلي، أو معلم طفلك، أو أي محترف آخر مشارك؛ أو من خلال التواصل مع مجموعة وطنية أو ولاية أو محلية معنية بالإعاقة؛ أو عبر التحدث إلى والدي أطفال آخرين من ذوي الإعاقة.

  اِستكشِف الخِدمات المُتاحة

يُعد البحث عن الخدمات المتاحة تحدّيًا للأسر، وهو تحدٍّ مستمرٌّ مع تغير احتياجات الطفل. معظم هذه الخدمات تتوفر بفضل تشريعات على المستويين الاتحادي والولائي. لمعرفة سريعة عن الحقوق التعليمية للأطفال والشباب ذوي الإعاقة، يمكنك الاطلاع على: الأسئلة الشائعة التي يطرحها الوالدان حول خدمات التربية الخاصة.

عادةً ما تتوفر العديد من الخدمات داخل المجتمعات المحلية والمناطق التعليمية والولايات لمساعدتك في تلبية احتياجات طفلك ذي الإعاقة وعائلتك. يجب على العائلات التي لديها طفل صغير ذو إعاقة (من الولادة حتى سن الثالثة) الوصول إلى خدمات التدخل المبكر، المصممة لتحديد ومعالجة المشاكل التنموية في أقرب وقت ممكن. بالنسبة للأطفال ذوي الإعاقة في سن المدرسة، يمكن أن يكون التعليم الخاص والخدمات المرتبطة به عوامل مهمة في معالجة الاحتياجات التعليمية للطفل.

**الخدمات التدخلية المبكرة.** تم تصميم الخدمات التدخلية المبكرة لمعالجة احتياجات الرضع والأطفال الصغار ذوي الإعاقات في أقرب وقت ممكن. يمكن أن تتراوح هذه الخدمات من دعم التغذية المقدم من أخصائي تغذية في المستشفى إلى تطوير برنامج كامل للعلاج الطبيعي لرضيع مصاب بالشلل الدماغي. ومع ذلك، فإن هذه الخدمات ليست مخصصة للطفل ذي الاحتياجات الخاصة فقط. عند صياغة القانون الذي يصف الخدمات التدخلية المبكرة، أدرك الكونغرس أن الأسر هي محور حياة الطفل الصغير. لذلك، تعتبر أولويات الأسرة ومخاوفها ومواردها اعتبارًا رئيسيًا عند تخطيط الخدمات للرضع والأطفال الصغار ذوي الإعاقات. الخطة التي يتم تطويرها من خلال هذه العملية تسمى "خطة خدمة الأسرة الفردية" (IFSP).

يمكن للوالدين أيضًا الاستفادة من خدمات التدخل المبكر. كأعضاء كاملين في الفريق الذي يطور البرنامج لطفلهما، يمكنهما تعلم مهارات قد تكون مفيدة لفترة طويلة—مهارات في مساعدة طفلهما على التعلم والتطور، بالإضافة إلى مهارات في اتخاذ القرارات والتخطيط وتقديم الدعم للآخرين والتأثير على صنع السياسات في مجتمعهما.

تقدم الخدمات نفسها من خلال وكالة عامة أو خاصة وتُقدّم في إعدادات مختلفة، مثل منزلك، أو عيادة، أو مركز رعاية حي أو برنامج هيد ستارت، أو مستشفى، أو قسم الصحة المحلي. سيتم تقديم التقييم الأولي وتقييم طفلك مجانًا. قد تُقدم الخدمات أيضًا دون تكلفة، على الرغم من أن هذا قد يختلف من ولاية إلى أخرى. تفرض بعض الولايات رسومًا "متناقصة" للخدمات.

التعليم الخاص والخدمات المرتبطة به. بموجب تفويضين من قانونين اتحاديين - قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) والقسم 504 من قانون إعادة التأهيل لعام 1973 - يضمن لكل طفل مؤهل من ذوي الاحتياجات الخاصة التعليم العام المجاني المناسب المصمم لمعالجة احتياجاته الفريدة. يتم التخطيط لهذا التعليم من قبل فريق يشمل والدي الطفل.

وبالتالي، كآباء، أنتم مشاركون أساسيون في الفريق الذي يحدد نوع التعليم الخاص الذي سيحصل عليه طفلكم. يقوم أعضاء فريق طفلكم معًا بتطوير برنامج التعليم الفردي (IEP)، الذي يحدد كتابيًا البرنامج التعليمي المخطط لابنكم أو ابنتكم.

هناك العديد من الكتب والمواقع الإلكترونية التي تكون مفيدة بشكل خاص إذا كنت ترغب في فهم خدمات التعليم الخاص والوصول إليها. وهذا يشمل المواد المتاحة مباشرة هنا في مركز معلومات وموارد الوالدين لشرح عملية التعليم الخاص. لقد أدرجنا بعض صفحات الويب التي قد ترغب في قراءتها لمعرفة المزيد.